Iniziamo con la definizione del contesto. Prendendo a prestito la definizione presente sul sito dell’Ospedale Niguarda di Milano, diciamo che l’Unità Spinale Unipolare (USU) si prende cura delle persone affette da lesione midollare e lo fa cercando di focalizzarsi sui bisogni assistenziali, terapeutico-riabilitativi e psicologico-sociali dei pazienti. L'équipe è formata da fisiatri, urologi e neurologi e si avvale delle consulenze di anestesisti-rianimatori, chirurghi plastici e generali e di altri specialisti richiesti a seconda del caso. Le attività investono tutti gli aspetti della disabilità conseguenti a malattie del midollo spinale, con coinvolgimento delle funzioni respiratorie, neuro-motorie, vescico-sfinteriche, psicologiche e sessuali. L'intervento sanitario si sviluppa già a partire dalle fasi più precoci dell'evento lesivo, attraverso la prevenzione delle complicanze immediate, fino al raggiungimento del pieno recupero delle funzioni residue.
In Lombardia ci sono 3 USU, anche se quelle quelle totalmente unipolari sono solo due, una presso l’ospedale Niguarda di Milano e l’altra presso l’ospedale Morelli di Sondalo (SO). La terza unità spinale unipolare, quella di Bergamo-Mozzo, non ha tutte le specialità all’interno della medesima struttura, per cui può essere considerata unipolare solo dal punto di vista funzionale.
Le linee guida di queste unità spinali hanno due documenti cardine che ne definiscono ruolo e competenze: Conferenza Stato-Regioni 2004 e documento di indirizzo Agenas 2014, che ne definiscono la gestione clinica e la logistica.
A portare il tema delle unità spinali unipolari sul tavolo della politica lombarda è stato principalmente il Coordinamento Regionale per le Unità Spinali, composto da 9 associazioni di utenti, familiari e operatori sanitari.
Il Coordinamento Regionale per le Unità Spinali si è costituito nel 2017, per cercare di trovare risposta ad una serie di importanti criticità nella Regione Lombardia. Tra queste, sono state evidenziate maggiormente le seguenti:
Quest’ultimo punto in particolare, ossia lo smembramento dell’Unità Spinale Unipolare di Sondalo conseguente al Progetto di riqualificazione della Rete Ospedaliera di Valtellina ed Alto Lario presentato dal Politecnico di Milano e da ATS della Montagna in cui è stato proposto il trasferimento a Sondrio dei reparti di Neurochirurgia, Chirurgia Toracica e Vascolare ed Urologia, ha spinto il Coordinamento a muoversi in modo deciso ed urgente.
«Io non ne sapevo molto di unità spinali a dire la verità» ci racconta il Dr. Usuelli, medico e Consigliere di Regione Lombardia (+Europa), raggiunto al telefono per aiutarci a ricostruire gli accadimenti. «Conoscevo quello che avevo studiato durante il mio percorso di studi alla facoltà di Medicina. Per fortuna mia e dei miei cari, questo ambito non mi ha mai toccato da vicino. Si tratta di condizioni molto rare, parliamo di un centinaio di casi all’anno in Lombardia. Un numero piccolo, che pertanto deve poter essere gestito in modo ottimale secondo me. Soprattutto perché stiamo parlando di persone molto sfortunate.
Entrai in contatto con questa realtà quando, un paio di anni fa, fu organizzata un’audizione sul tema in Commissione Sanità. Il Coordinamento Regionale per le Unità Spinali voleva portare in Regione Lombardia le sue istanze. A volte queste audizioni sono fini a se stesse, si riducono ad essere solo una passerella per i politici. In questo caso, invece, l’audizione innescò una serie di azioni che mi portarono, personalmente, ad approfondire il tema e poi a farmi carico delle richieste di quelle persone. Le loro richieste, già in quella prima occasione di incontro, mi sembrarono importanti e giuste.
L’audizione terminò con i “Faremo, faremo, faremo” di prassi. Di lì a poco, fummo invitati a visitare l’USU dell’ospedale Niguarda. La visita fu molto toccante per me, ed immagino lo sia stata anche per i miei colleghi della Commissione Sanità. Per la prima volta vidi pazienti intubati e ventilati che non erano in un letto di una terapia intensiva, ma in una stanza più simile ad una camera di degenza, molto “umana”. Una scelta interessante e coraggiosa di questa equipe multidisciplinare. Questa la seconda cosa che mi colpì, la capacità di questo gruppo di creare davvero una unità multidisciplinare con tutti gli specialisti presenti nella stessa struttura. Potemmo constatare la competenza e la dedizione di questo team, che si occupava anche di aspetti che potrebbero essere ritenuti secondari nella gestione di un paziente mieloleso, ma che secondari non sono. Parlo, ad esempio, della conservazione degli spermatozoi di questi pazienti per eventuali, future, procedure di fecondazione. Mi colpì molto la cura non solo della malattia, ma dell’individuo. Un centro di eccellenza insomma, dove vedemmo al lavoro anche tecnici ed artigiani che costruivano presidi personalizzati sui bisogni dei singoli pazienti. Una potenziale fucina di brevetti ed innovazioni tecnologiche tarati sui bisogni della persona.
Quella visita mi spinse ad approfondire ancora di più il tema. Venni a sapere, ad esempio, che nelle unità spinali il lavoro dei medici specializzandi è molto ridotto. Una visione miope secondo me, perché questi centri d’eccellenza possono essere davvero un’ottima occasione formativa per i giovani medici.
Nelle varie interlocuzioni avute con questi cittadini, mi veniva sottolineato più volte che la qualità della vita del paziente mieloleso spesso dipende, in prima battuta, dalla logistica. Per una persona coinvolta in un grave incidente stradale, con sospetto di lesione midollare, è fondamentale il tempo di trasferimento in ospedale e il tipo di ospedale nel quale si viene portati. Molti interventi, infatti, sono tempo-dipendenti.
I problemi erano diversi, ma due su tutti sembravano essere i più urgenti. L’incapacità della USU di Niguarda di soddisfare le richieste e lo smembramento della USU di Sondalo.
Per Niguarda, forse un’organizzazione migliore delle risorse potrebbe renderlo un primo centro di intervento e di smistamento, concentrando lì i pazienti acuti e trasferendoli in un secondo tempo, dopo aver ottenuto le cure primarie.
Parlando di Sondalo, non si capisce bene perché l'ex Presidente della provincia di Sondrio, adesso Assessore regionale agli Enti locali, montagna e piccoli comuni, Massimo Sertori (Lega), voglia lo spostamento di alcuni dei reparti da Sondalo a Sondrio. Io credo che, come accade spesso, al di là di questioni di interesse o elettorale o economico, ci sia alla base una mancanza di cultura, un fatto grave per un politico. Io credo che lui immaginasse che l'urologia potesse essere spostata da Sondalo a Sondrio senza problemi, pensando che l’urologo non avesse nulla a che fare con i pazienti mielolesi. A volte le scelte sono dovute ad una mancanza di capacità di approfondimento».
«Dopo la visita della Commissione Sanità all’unità spinale di Niguarda, non successe nulla dal punto di vista politico» continua Usuelli. «Ma il Coordinamento fu caparbio, ed organizzò un seminario proprio all'interno del Pirellone: “Presa in carico e gestione della Persona con Lesione al Midollo Spinale in Regione Lombardia: stato dell’arte”. Va elogiato questo loro lavoro, che dimostra il massimo sforzo per portare avanti più che lecite richieste. Io partecipai al seminario, lo seguii tutto, evitando comparsate svolazzanti (ed imbarazzanti) come quelle fatte da alcuni politici. In quella sede mi presi l’impegno di lavorare con questo Coordinamento per portare una mozione in sede di Consiglio Regionale. Il Consigliere Borghetti (PD), Vice Presidente del Consiglio Regionale, mi appoggiò subito. Io iniziai a lavorare, raccolsi materiale, conobbi persone ed esperienze».
La mozione è stata discussa in Aula il 4 maggio scorso (Mozione n. 325, in data 26 febbraio 2020, a firma dei Consiglieri Usuelli e Borghetti, concernente la tutela delle persone con lesioni del midollo spinale in Lombardia).
Nella mozione sono state sottoposte all’attenzione dei Consiglieri le richieste dei cittadini, dei medici e delle associazioni del Coordinamento Regionale per le Unità Spinali. La mozione chiedeva di impegnare la Giunta a: riconoscere il modello dell’unità spinale dei due presidi lombardi dove essa è; assumere e trasferire infermieri e operatori sanitari in numero sufficiente ad adeguare i posti letto rispetto ai bisogni; intraprendere un dialogo con le università lombarde per inserire degli specializzandi perché il sapere lombardo di gestire questi pazienti complicatissimi non vada disperso; istituire il registro epidemiologico regionale dei pazienti con lesione spinale; mantenere in essere l’Unità spinale di Sondalo, oltre che creare una vera rete tra le unità spinali esistenti seguendo il modello hub & spoke.
Queste le parole di Carlo Borghetti (PD), Vice Presidente di Regione Lombardia, durante quella seduta: «Si deve quindi andare verso un vero e proprio modello di rete hub & spoke e preservare l’Unità spinale unipolare di Sondalo da qualunque tipo di indebolimento che potrebbe venire dallo spostamento di servizi essenziali per la qualità dell’assistenza di questi pazienti a Sondalo, dove oggi abbiamo un’alta qualità dovuta alla multidisciplinarietà dei servizi a disposizione dell’Unità spinale. È quindi essenziale che, oltre allo sviluppo della rete, si preservi ciò che già c’è, in questo caso in particolare al Morelli di Sondalo. Tra l’altro, permettetemi, è un ospedale che ha dato una grossa mano rispetto all’emergenza coronavirus ospitando moltissimi pazienti e dimostrando la necessità che quel presidio in Alta Valtellina rimanga attivo e possibilmente venga rilanciato, non depotenziato. Così come dovrà essere per molti presidi che in quest’emergenza hanno dimostrato tutta la loro utilità e su cui ci sarà bisogno di un vero e proprio piano per una rete ospedaliera lombarda che li valorizzi adeguatamente».
La discussione non è stata semplice. La mozione è stata approvata all’unanimità, ma l’esito finale non è stato un “impegna la Giunta", ma un “invita la Giunta". Questa modifica ha reso più debole la pressione sulla Giunta Regionale, per quanto il voto unanime avrebbe dovuto garantire l’azione nella direzione indicata dal Consiglio Regionale.
Nonostante l’invito unanime del Consiglio Regionale datato 4 maggio, sembra che l'Ospedale di Sondalo verrà smembrato e depotenziato. La disgregazione dell’Unità Spinale di Sondalo infatti sembra che abbia subito una netta accelerazione, sia attraverso il trasferimento a Sondrio di molte specialità sia attraverso lo spostamento sul presidio del capoluogo di una parte significativa del personale.
Nei giorni scorsi, in seduta assembleare, il Consiglio della Regione Lombardia ha discusso una mozione del Consigliere Dario Violi (M5S) per impegnare la Giunta Regionale “a ripristinare fin da subito tutte le attività ospedaliere attive all’Ospedale E. Morelli precedentemente all’emergenza sanitaria da Covid-19 nonché ad indicare come luogo preposto alla gestione del Covid-19 il sesto padiglione, ad oggi vuoto e non comunicante con gli altri”. La mozione è stata bocciata, con l’astensione determinante di 8 Consiglieri del Partito Democratico (partito di cui fa parte il Consigliere Carlo Borghetti, che aveva avanzato insieme ad Usuelli la mozione discussa a maggio).
Il Comitato a difesa della sanità di montagna - Io sto con il Morelli, costituitosi nel 2015 con l’intento di proporre migliori soluzioni gestionali per la sanità della montagna, sta organizzando una manifestazione. L'obiettivo è tutelare l'Ospedale Morelli “che è stato un Ospedale di rilievo nazionale e che con tutte le sue Alte Specialità è una eccellenza a cui la sanità di montagna non può rinunciare”.
Come premesso, non è nostra abitudine trattare temi di argomento politico, ma in alcuni casi le scelte politiche hanno ricadute importanti in ambito sanitario. La vicenda dell’USU di Sondalo ci ha colpito principalmente per la capacità dei cittadini e delle associazioni, uniti, di avanzare le loro richieste e, di contro, per l’incapacità del mondo politico di ascoltarle. Non vogliamo addentrarci nel merito tecnico della questione, ma certo è che da una parte ci sono medici, infermieri, associazioni, pazienti e famiglie di pazienti con esigenze, dall’altra amministratori che sembrano incapaci di ascoltare e comprendere queste esigenze.
La nostra redazione è disponibile ad accogliere integrazioni da chiunque sia parte attiva in questa vicenda. Il nostro contatto mail è articoli@esanum.it.