I pazienti lasciano decidere ai medici più spesso di quanto si pensi
Il processo decisionale nelle unità di terapia intensiva neonatale si sposta sistematicamente tra genitori ed equipe medica in base alle caratteristiche di particolari questioni cliniche. Lo studio di queste variazioni potrebbe migliorare la qualità e i risultati delle decisioni mediche.
I pazienti, o chi decide per loro, come succede nei reparti di neonatologia, spesso preferiscono mantenere un certo controllo sulle decisioni mediche che li riguardano. Tuttavia, in alcuni casi, delegano volentieri ai medici le scelte da fare. Non è chiaro quali caratteristiche debbano avere le decisioni perché i pazienti siano più portati a delegarle piuttosto che ad assumersene la responsabilità. Tre fattori possono avere una certa influenza: la personalità di chi deve prendere la decisione, la patologia, il tipo specifico di decisione da prendere.
Uno studio condotto su 136 genitori di bambini ricoverati in reparti di terapia intensiva neonatale (indagine svolta in tre ospedali universitari della Pennsylvania) mostra che quando le decisioni coinvolgono obiettivi a lungo termine e implicano potenzialmente alti rischi i genitori preferiscono mantenerne il controllo. Al contrario, quando le decisioni sono molto tecniche, hanno un elevato potenziale di beneficio, richiedono esperienza medica e sono urgenti, i genitori tendono a delegarle all’equipe medica.
Ai genitori dei piccoli pazienti sono stati sottoposti 16 scenari decisionali tra quelli più probabili che si potrebbero presentare in un reparto di terapia intensiva neonatale. In media, i genitori hanno preferito mantenere il controllo per 7 decisioni (tra cui la partecipazione alla ricerca, la scelta di non rianimare, l’uso di latte materno o formulato); al contrario, hanno preferito delegare 9 decisioni al team medico (tra cui il posizionamento di un catetere venoso centrale ad inserzione periferica, la puntura lombare, la chirurgia per atresia esofagea).
Il fatto che la maggior parte delle decisioni vengano delegate può forse sorprendere. In realtà questi risultati sono coerenti con studi empirici presenti in letteratura, dai quali si evince che i pazienti adulti vogliono un controllo decisionale minore rispetto a quanto si sia portati a credere.
Lo studio solleva anche un’interessante questione relativa alle pratiche di consenso in neonatologia, ma che può estendersi ad altre aree della pediatria e della medicina in generale: il consenso serve principalmente a proteggere medici e istituzioni o a responsabilizzare i genitori nel prendere decisioni per i propri figli?
Fonte: Weiss EM, Xie D, Cook N, Coughlin K, Joffe S. Characteristics Associated With Preferences for Parent-Centered Decision Making in Neonatal Intensive Care. JAMA Pediatr. Published online March 19, 2018. doi:10.1001/jamapediatrics.2017.5776